Pacienții cu mastocitoză sistemică în România au acces la avapritinib, anunță Alexandru Rogobete

Un medicament cheie pentru bolnavi rari?

Alexandru Rogobete, fost ministru al Sănătății, a anunțat recent o veste importantă pentru pacienții români diagnosticați cu mastocitoză sistemică.

Printr-o postare pe Facebook, el a confirmat că avapritinib – un inhibitor de kinază folosit în lupta contra acestor forme rare – va fi acum acoperit de sistemul național de sănătate.

Acest pas reprezintă o victorie concretă pentru comunitatea bolnavilor rari, care de mult timp cerea acces la tratamente inovatoare. Conform lui Rogobete, decizia a fost luată după discuții lungi și clare cu organizațiile de pacienți, printre care Asociația Suport Mastocitoză România, condusă de Nicoleta Vaia Nidelea.

Dialog direct cu comunitatea bolnavilor?

Avapritinib este indicat pacienților ale căror simptome nu pot fi controlate eficient cu terapiile existente. Prin includerea sa în schema de decontare, sistemul oferă acum o alternativă reală celor care trăiesc cu această boală complexă.

Tema a fost discutată și în cadrul Conferinței Naționale de Mastocitoză, organizată la Spitalul Universitar de Urgență București, unde medici, cercetători și pacienți au avut cuvântul lor. Astfel, decizia nu a fost luată în fund, ci printr-un proces deschis și bazat pe nevoi reale.

Pentru Rogobete, această inițiativă reflectă modul în care reforma sistemului de sănătate ar trebui să fie condusă: cu pacientul în centrul deciziilor.

O viziune pentru un sistem mai uman?

El subliniază că tratamentele noi și tehnologiile înovatoare nu sunt lux – sunt necesare pentru a oferi o șansă reală celor care suferă.

„Fiecare decizie luată la nivel instituțional are un impact direct asupra vieții cineva”, a spus el. Într-adevăr, acesta nu este doar un act administrativ – este o ușă deschisă spre mai multă speranță.

Speranță într-un flacon!

Pentru cei care trăiesc cu mastocitoză sistemică, acest medicament reprezintă mai mult decât o substanță chimică.

Este o ancoră de speranță – un semn că nu sunt ignorați.

Prin această măsură, autoritățile au recunoscut că accesul la tratamente adecvate poate transformă calitatea vieții pacienților. Este un exemplu concret al puterii unui sistem care ascultă și acționează în funcție de nevoi reale.